Im Fokus: Leben mit Diagnose Blutkrebs

Schu00f6nen guten Abend und herzlich willkommen zu diesem Themenabend aus der Reihe Im Fokus.Heute geht es einerseits die verschiedenen Formen von Blutkrebs und andererseits Unterstu00fctzungsmu00f6glichkeiten fu00fcr Patient*innen, vor allem in Bezug auf gute Kommunikation wu00e4hrend der Diagnose, vor allem aber auch dann wu00e4hrend der Therapie.Also Punkte, die auch interessant sein ku00f6nnten fu00fcr Sie, wenn Sie unter 1 anderen Form von Krebs leiden oder jemanden kennen, den Sie unterstu00fctzen mu00f6chten mit Informationen aus dem heutigen Abend, aus dem heutigen Gespru00e4ch.Ju00e4hrlich erkranken in Deutschland circa 39000 Menschen an den verschiedenen Krebsformen, die das blutbildende System betreffen und die bekanntesten sind Leuku00e4mien und Lymphome.Einen u00dcberblick u00fcber die Unterschiede der Erkrankungen und damit auch der Therapieformen, die daraus resultieren und einen Blick aus der Praxis, den gibt uns heute Doktor Jan Piet Habl.

Er ist Facharzt fu00fcr Innere Medizin, Hu00e4matologie und Onkologie und seit 2019 niedergelassener Arzt hier in der Praxis am Volkspark und vielleicht der Vollstu00e4ndigkeit halber, dass 2 Stockwerke u00fcber uns oder 3?2 Stockwerke hier u00fcber Survivors Home in Berlin.

Ganz genau.

Auu00dferdem bei mir ist Doktor Martina Preiu00dfler, Psychologin und Psychoonkologin.Sie gehu00f6rt zum Team des Comprehensive Care Centers der Charite und gibt Fortbildungen und Seminare fu00fcr u00c4rzte, Pflegekru00e4fte und Patientinnen.Vielen Dank, dass Sie heute da sind.Und Rainer Gu00f6bel ist auch bei mir.Er ist selber Kancer Survisor, Kancer Survivor und was ich gelesen habe, wirklich sehr aktiv in der Selbsthilfe, unter anderem, jetzt mach ich eine kleine Aufzu00e4hlung, Herr Gu00f6bel, Vorsitzender Deutsche Leuku00e4mie und Lymphomhilfe e v, aber auch erster Vorsitzender des entsprechenden Berliner Vereins.

Sie sitzen im Patientenbeirat der Charite und sind stellvertretender Sprecher des NCT Berlin Patientenforschungsrat.Und da ku00f6nnte man wahrscheinlich die Liste noch lu00e4nger machen, aber ich ku00fcrz mal kurz ab und sage, Sie wurden vor u00fcber 20 Jahren diagnostiziert mit Ihrer Erkrankung.Chronische myeloische Leuku00e4mie.Vielleicht einmal ganz kurz fu00fcr alle, die jetzt einschalten, was ist das?Und was erinnern Sie noch aus dem Gespru00e4ch Ihrer Krebsdiagnose?

Ja, was das ist, ist eine chronisch verlaufende Leuku00e4mieform, die damals, als ich die Diagnose bekam, da ging man davon aus, dass es eine lebenslange Therapie, wahrscheinlich auch eine lebenslange tu00e4gliche Therapie nach sich zieht.Und letztlich gehu00f6rt sie zu den, sagen wir mal, offiziell benannten 4, 4 Leuku00e4mien, aber das Wort Habel sicherlich noch ausfu00fchrlicher schildern.Und es ist so, dass die Verlaufsform nicht sofort tu00f6dlich ist, dass es auch nicht so schnell ansteigt mit den bu00f6sartigen Zellen im Blut und dementsprechend halt in den chronischen Verlauf gezu00e4hlt wird.Heute gibt's da sehr schu00f6ne Therapien fu00fcr.Ja, und myeloisch versus lymphatisch u00fcberlasse ich dem Profi.

Und ja, meine mein Diagnosegespru00e4ch war in in vielen kleinen Hu00e4ppchen.Das Erste war die niedergelassene Medizinerin, die mir morgens das Blut abnahm und dann abends verku00fcndete, dass ich doch mal besser meine Sachen packen soll und gleich in die Hu00e4matoonkologie gehen soll, was ich dann auch getan habe.Dort gab's dann nicht so viele Gespru00e4che, da durfte ich erst mal eine ganze Weile warten.Schien dann also doch nicht so wichtig zu sein, dacht ich mir.Nichtsdestotrotz hat man mir schon irgendwo avisiert, es ku00f6nnte entweder die akute myeloische oder die chronische myeloische sein.

Und das Tolle war, ich hatte eine Fortbildung geplant 2 Wochen spu00e4ter oder paar Tage spu00e4ter.Da war's dann so, dass ich den Arzt fragte, das war 'n Assistenzarzt in der Notaufnahme, wann ich denn ob ich denn an meiner Fortbildung teilnehmen ku00f6nnte.Und er antwortete sehr diplomatisch, nu00e4mlich dahingehend, na ja, Sie haben eine Erkrankung, wo wir Ihnen eine Therapie angedeihen lassen, wo wir versuchen, dass Sie so oft wie mu00f6glich zwischendurch mal nach Hause kommen.Und das war natu00fcrlich schon mal so der erste Eindruck, der mir signalisiert hat, na, so ganz spau00dfig wird das wird das hier nicht.Meine Mutter war auch diverse Jahre vorher an Krebs gestorben.

Also ich wusste schon, worauf ich mich einlasse, bin auch von der Ausbildung her Pharmazeut.Dementsprechend konnt ich sogar mit Leuku00e4mien was anfangen.Aber letztlich kam das nu00e4chste Aufklu00e4rungsgespru00e4ch am nu00e4chsten Tag, auch dieses war sehr kurz, kam ein Professor rein, sagte, jo, ich mach hier grad vertretungsweise Dienst in der Notaufnahme.Ich habe mir Ihr Blut unterm Mikroskop angeguckt und ich dachte, prima, er untersucht selbst.Und er ist der Meinung, es ist die chronische und nicht die akute, wegen der ich reingekommen bin und ich kann jetzt nach Hause gehen oder er gibt mir Rezept mit.

Und nu00e4chste Woche wu00e4r's gut, wenn ich dann noch mal zur Sprechstunde vorbeiku00e4me.Und da erhielt ich dann tatsu00e4chlich nicht nur die von allen so geliebte und gefu00fcrchtete Knochenmarkpunktion, sondern ich erhielt eben auch tatsu00e4chlich ein einstu00fcndiges Aufklu00e4rungsgespru00e4ch.Also mindestens eine Stunde ging das von besagtem Professor, der mich da quasi abgeladen hat.Heiu00dft Rechne ich ihm heute noch hoch an.

Das heiu00dft, er hat ab gewissen Zeit sich dann auch wirklich Zeit genommen fu00fcr Sie und Sie haben nicht nur so kleine Hu00e4ppchen hingeworfen bekommen.Sie haben gerade am Anfang gesagt, dass es am Anfang so aussah, als wu00fcrden Sie eine lebenslange Therapie bekommen.Da entnehm ich, das ist jetzt anders.Das heiu00dft, meine Frage war, wu00e4re, sind Sie heute noch in Therapie und wenn nein, wie geht's Ihnen heute?

Ich bin heute nicht mehr in Therapie.Es war dann tatsu00e4chlich so, dass in 1 Studie eingeschlossen wurde, wo ich dann das Standardmedikament bekommen hab, also in den Arm gekommen bin, wo nicht das Neue ausprobiert wurde, was dann hinterher der grou00dfe Blockbuster wurde, das Glivec.Und habe diese Therapie tatsu00e4chlich 10 Jahre lang oder neuneinhalb Jahre in Hochdosis durchgezogen und danach, also und wu00e4hrenddessen wurden meine Werte kontinuierlich besser und zum Schluss waren sie so gut, dass nichts mehr nachweisbar war, worauf wir dann nach 1 franzu00f6sischen Studie mit 16 Personen, die daran teilgenommen haben, die ich mir selber natu00fcrlich auch durchgelesen habe und wo ich mit den u00c4rzten gemailt habe, dann haben wir das bei mir auch ausprobiert und wie's mir heute geht.Also was die Leuku00e4mie angeht, es sind paar Sachen u00fcbrig geblieben, die mir seitdem noch das eine oder andere kleine Problemchen bereiten, aber ich brauch keine Therapie seit u00fcber 10 Jahren, also seit 2010 nicht mehr.Und ich habe natu00fcrlich dadurch, dass ich keine Therapie mehr brauchte, auch wieder ordentlich an Lebensqualitu00e4t gewonnen.

Vielen Dank, dass Sie heute da sind und ich werd Sie spu00e4ter dann auch noch mal genauer fragen, wenn wir u00fcber das Arzt Patienten Gespru00e4ch reden, was Sie sich vielleicht noch gewu00fcnscht hu00e4tten.Aber das passt an anderen Stelle besser, denn jetzt relativ zu Beginn des Videos wu00fcrde ich Herrn Doktor Habel ganz gerne fragen, Herr Gu00fcbel hat CML, chronische myeloische Leuku00e4mie.Wenn jetzt noch niemand, wenn jemand noch nie von Blutkrebs gehu00f6rt hat, dieses Video einschaltet oder befu00fcrchtet, es kommt eine Diagnose oder hatte jemand irgendwann Ku00f6nnten Sie so einmal so einen groben Abriss und Sie wissen, wir haben nur 45 Minuten und so weiter Gott sei Dank.Sie kriegen maximal 4 Minuten jetzt von mir, so einen groben Abriss Blutkrebs.Wie gliedert der sich?

Was mu00fcsste ich jetzt als Anfu00e4nger von dem Thema Also

ich glaube, dass das erst mal ganz wichtig ist festzustellen, dass Blutkrebs nicht gleich Blutkrebs ist.Das ist eine unglaublich grou00dfe Bandbreite von unterschiedlichen Erkrankungen.Sie haben das ja eingangs schon gesagt, wir haben nicht nur den Blutkrebs, kommt ja Leuku00e4mie, weiu00dfes Blut, der im Blut wirklich lebt, sondern zu diesem ganzen Formenkreis gehu00f6ren letztendlich auch die Lymphome.Das ist Lymphdru00fcsenkrebs, der eher in den Lymphzellen und den Lymphknoten sozusagen wohnt.Insgesamt ist aber, finde ich, wenn man da als Laie in Anfu00fchrungsstrichen erst mal drauf guckt, ganz, ganz wichtig zu unterscheiden, dass es sehr aggressiv verlaufende Blutkrebserkrankungen gibt, wie zum Beispiel die akuten Leuku00e4mien, akute lymphatische Leuku00e4mie oder akute myeloische Leuku00e4mie.

Und dann gibt es aber auf der anderen Seite des Spektrums auch unglaublich langsam und unaggressiv verlaufende Erkrankungen.Wir nennen das indolente Erkrankungen.Dazu gehu00f6ren einige Lymphdru00fcsenkrebserkrankungen, zum Beispiel das follikulu00e4re Lymphom bei vielen Patienten oder das Marginalzonenlymphom, aber zum Beispiel auch die chronisch myeloische Leuku00e4mie, solange sie in der chronischen Phase ist, ist erst mal eine Erkrankung, die hu00e4ufig primu00e4r nicht besonders aggressiv verlu00e4uft.Es gibt noch weitere Beispiele, sicherlich etwas, was man auch nennen muss in so einem Zusammenhang, ist die chronische lymphatische Leuku00e4mie als eine der also letztendlich eigentlich als hu00e4ufigste Leuku00e4mie, auch als Altersleuku00e4mie bezeichnet, die man bei ganz, ganz vielen Patienten u00fcberhaupt gar nicht behandeln muss, sondern letztendlich nur, wenn man u00fcberhaupt mitbekommt, dass sie da ist, sie kontrolliert und erst in dem Augenblick, wo diese Erkrankung dann Symptome machen, bei diesen langsam wachsenden Erkrankungen, wir sie u00fcberhaupt therapieren.Wu00e4hrend wir bei diesen aggressiven Erkrankungen, sei es die akute Leuku00e4mie, aber es gibt auch bestimmte Lymphdru00fcsenkrebserkrankungen, die sehr aggressiv verlaufen, dort mu00fcssen wir sofort therapieren, weil sonst das Leben des Menschen relativ schnell bedroht ist.

Weil wir ja auch u00fcber die Erstdiagnose und das Gespru00e4ch gleich noch ausfu00fchrlich sprechen, finde ich ganz wichtig, sehen Sie relativ schnell, welche Form des Blutkrebs es sich handelt und ku00f6nnen dann theoretisch auch schon mal bisschen Entwarnung geben, so im Sinne von, ich hab eine gute Nachricht und eine schlechte.Die schlechte zuerst, Sie haben Blutkrebs, aber die gute ist, es ist 1 von denen, die wir ganz gut behandeln ku00f6nnen oder kommt erst die Diagnose wie bei Ihnen und dann kommt spu00e4ter irgendwann Glu00fcck gehabt, das ist die chronische?

Also wir brauchen schon bisschen Zeit fu00fcr die Diagnostik und das ist unterschiedlich bei den unterschiedlichen Erkrankungen.Wir haben ja Diagnostik, genetische Diagnostik kann auch mal 2, 3 Wochen dauern, bis wir da die Ergebnisse haben und das ist dann natu00fcrlich sehr, sehr unangenehm fu00fcr den Patienten, aber auch fu00fcr den Arzt, ne, weil der ja natu00fcrlich sagt, ich muss irgendwie was tun.Aber bei ganz vielen Erkrankungen ku00f6nnen wir sozusagen son ersten Muckshot nach 48 Stunden etwa geben, wenn die Labordiagnostik fertig ist, wenn man sozusagen einmal das Labor gesehen hat, wenn man bestimmte Parameter gesehen hat, dann kann man sagen, okay, das geht jetzt eher in eine sehr aggressive Richtung.Also wir mu00fcssen hier sehr, sehr schnell handeln und auch schnell therapieren oder der erste Blick ist erst mal, dass es eher nicht so aggressiv aussieht.Wir haben etwas Zeit.

Es ist aus meiner Erfahrung extrem schwierig in dieser sehr vulnerablen Phase den Patienten nicht in 1 falschen Sicherheit zu wiegen und auf der anderen Seite ihn aber auch nicht panisch zu machen, ne, weil es ist, wenn Sie dem Patienten vorher sagen, machen Sie sich u00fcberhaupt keine Sorgen und 3 Tage spu00e4ter kommt er rein und man sagt ihm, ach u00fcbrigens, jetzt haben Sie doch eine akute Leuku00e4mie.Das ist Bruch im Arzt Patienten Das heiu00dft, diese Unsicherheit in der Diagnostik muss man dem Patienten auch widerspiegeln und sagt ihm ganz klar die Einschru00e4nkung, die die verschiedenen diagnostischen Methoden, die dann zu dem Zeitpunkt schon vorliegen, haben.

Sind denn die verschiedenen Formen des Blutkrebses irgendwie prozentual verteilt, dass Sie sagen, das ist es eigentlich zu soundsoviel Prozent am hu00e4ufigsten?

Im Endeffekt ist das ganz, ganz schwierig.Prozente, natu00fcrlich Statistik, wir arbeiten viel mit Statistik, aber Statistik fu00fcr den individuellen Menschen ist immer sehr schwer zu begreifen.Ich mach das immer sehr gerne an einem meiner Lieblingslymphome fest, den Morbus Hotschkin, den ku00f6nnen wir zu 98 Prozent heilen, fantastische Geschichte der modernen Medizin.Fu00fcr die 2 Prozent, die wir nicht heilen ku00f6nnen, macht das auch keinen wirklich grou00dfen Unterschied, ob wir 98 Prozent heilen ne.Man muss sagen, insgesamt sind die langsam wachsenden Lymphome und auch Leuku00e4mien hu00e4ufiger als die aggressiven Formen.

Wenn wir von so vielen verschiedenen sprechen, wie Sie es gerade gesagt haben, macht's wahrscheinlich auch wenig Sinn, jetzt u00fcber viele Therapieformen zu sprechen, weil sie einfach vu00f6llig unterschiedlich sind.Aber vielleicht die Diagnose.Hat sich, seit Herr Gu00f6bel ihre seine Diagnose bekommen hat, seit vor 20 Jahren, gehe ich davon aus, es hat sich einiges geu00e4ndert.Wie lu00e4uft gerade die Diagnose klassischerweise ab und mit welchen Symptomen kommen u00fcberhaupt Menschen zu Ihnen oder zum Hausarzt und werden dann diagnostiziert?

Also, es gibt verschiedene, wir fangen vielleicht mit der mit der letzten Frage an.Es gibt einen grou00dfen Teil der Patienten, die kommen zu uns, ohne dass sie grou00dfe Symptome haben, weil beim Hausarzt ist irgendwas im Blutbild aufgefallen und der sagt, wir wollen uns das noch mal genauer angucken.Hu00e4ufig hat der Hausarzt noch mal kontrolliert nach 2, 3 Monaten hat gesagt, okay, da sind immer noch zu viele weiu00dfe Blutzellen im Blut, ich schick sie mal zu einem Hu00e4matoonkologen, damit der das in Ruhe abklu00e4rt.Auf der anderen Seite sind typische Symptome fu00fcr dann auch aggressive Lymphome und Leuku00e4mien die klassischen B-Symptome.Das ist Fieber, Nachtschweiu00df, Gewichtsverlust, eine unglaubliche Mu00fcdigkeit, die die Patienten teilweise spu00fcren, auch eine vermehrte Infektanfu00e4lligkeit, weil das Immunsystem gestu00f6rt ist, kann hinweisen darauf sein.

Grundsu00e4tzlich tut sich unglaublich viel in der in der in der Diagnostik, aber auch in der Therapie von von allen Erkrankungen letztendlich, insbesondere auf dem onkologischen Sektor.Man muss aber sagen, die Grundbausteine der Diagnostik sind immer noch dieselben.Letztendlich, was dann mit dem Material gemacht werden kann, was gewonnen wird, das ist viel weiter.Wir sind Wir haben immer noch die Knochenmarkdiagnostik als einen Baustein.Wir haben immer noch das CT, was sicherlich bei Ihnen auch irgendwann durchgefu00fchrt worden ist, ne, wahrscheinlich gar nicht, okay, weil die Leute gleich auf der richtigen Spur waren.

PET CT ist inzwischen etwas, was auch regelhaft zum Einsatz kommt bei aggressiven

Erklu00e4ren Sie es einmal fu00fcr alle, die

so viel hu00f6here

Sachen

Also es gibt normales CT, das macht einfach sozusagen Scheibchenbilder, da kann man den Menschen in Scheiben teilen und sich den den das Innenleben des Lebens des Menschen anschauen.Demgegenu00fcber addiert das PEP CT noch zusu00e4tzlich eine Analyse daru00fcber, wo metabolische Aktivitu00e4t ablu00e4uft, also wo Glukosezucker umgesetzt wird.Und da Krebs Zucker umsetzt, ku00f6nnen wir damit unter Umstu00e4nden Manifestationen der Erkrankung irgendwo im Ku00f6rper detektieren, wo das wo das normale CT sagen wird, ja, ist halt kleiner Lymphknoten.Und wenn der dann aber im PET CT leuchtet, so wie wir es nennen, weil da metabolische Aktivitu00e4t drin ist, ku00f6nnen wir das besser zuordnen.Ne und es ist aber so, dass wir inzwischen bei der Charakterisierung der Erkrankungen viel, viel schneller und viel, viel tiefer eindringen in die Materie, als das noch vor 20 Jahren der Fall war, weil wir, wie gesagt, genetische Analysen machen ku00f6nnen, typische Mutationen feststellen ku00f6nnen, aber auch die Oberflu00e4chenmoleku00fcle, die auf diesen Lymphomzellen oder Leuku00e4miezellen dann zu finden sind, viel besser darstellen ku00f6nnen.

Sie haben uns ersten Einblick daru00fcber gegeben, was Blutkrebs eigentlich ist, welche Form es gibt.Ich frag Sie einfach mal auch als Vertreter der Patienten, wo kann ich das alles idealerweise aus Ihrer Sicht nachlesen, wenn ich sage, okay, das war mir beim Arzt zu schnell, das war mir auch jetzt zu schnell?Wo wo kann ich mich tiefer einlesen, wenn ich mich interessieren mu00f6chte?Es gibt die Patienten, die sagen, mir hilft's, wenn ich mich richtig informiere.Wo am besten aus Ihrer Sicht?

Ja, ich gehu00f6r auch zu denen, die Sie gerade angesprochen haben.Am besten kann man sich tatsu00e4chlich meiner Meinung nach informieren bei Organisationen, die ja, sagen wir mal, eine eine gewisse verlu00e4ssliche Qualitu00e4t liefern ku00f6nnen.Ja, zuallererst kann ich natu00fcrlich meine Organisation nennen.Sagen Sie's.Wir haben die Deutsche Leuku00e4mie und Lymphomhilfe hat seit neunzehnhundertfu00fcnfundneunzig schon angefangen, Laien verstu00e4ndliches Informationsmaterial fu00fcr diese vielen verschiedenen Leuku00e4mien und Lymphome aufn Markt zu bringen.

Also Markt ist jetzt u00fcbertrieben gesagt, die geben wir natu00fcrlich kostenlos an die Patientinnen und Angehu00f6rigen ab.Das ist ein gutes Informationsspektrum.Das wird auch immer zusammen mit Experten von den jeweiligen Erkrankungen erstellt.Was ich den Patienten und Teilnehmern unserer Gruppentreffen zum Beispiel auch noch empfehle, ist, bei Onkopedia draufzugehen.Das ist eine Website, die hat Leitlinien sowohl fu00fcr Mediziner als auch eben sehr, sehr viele Erkrankungen auch schon als Patientenleitlinie drin.

Das ist eine Mu00f6glichkeit, wo man halt einsteigen kann und sich auch tiefer einbauen kann.

Also lieber Onkopedia als Wikipedia?

In dem Fall definitiv Onkopedia, weil Wikipedia ist jetzt nicht verkehrt, aber ist eben tatsu00e4chlich nicht so passend.Die Onkopedia Leitlinien sind jetzt auch nicht der hu00f6chste Standard der Leitlinien, aber sie sind immerhin ziemlich gut gemacht und werden immer aktuell gehalten und dementsprechend empfehlen wir die auch.Und dann gibt's natu00fcrlich noch die Kompetenznetze fu00fcr die Leuku00e4mien und die Lymphome, wo man natu00fcrlich auch noch sich informieren kann.

Frau Doktor Preisler, vielleicht ganz kurz, haben wir jetzt vorher gar nicht so dru00fcber gesprochen, aber mir ist grade so, als ich den beiden Herrn zugehu00f6rt hab, aufgefallen, machen merken Sie denn Unterschied zwischen Patient*innen, die sich selber aktiv Information bemu00fchen oder die, die sagen, oh, jetzt hab ich das?Also gibt's da gibt's die generell, also merken Sie diesen Unterschied und wenn ja, wie sind die so im im Verlauf der Krankheit?Also wie gehen die damit Gibt's da grou00dfe Unterschiede?

Also es gibt eine ganze Bandbreite von Reaktionen auf eine Krebsdiagnose und auch im Verlauf, also man es gibt schon Patienten, die suchen Informationen, einfach diesen Kontrollverlust, der entsteht, wenn man sone Diagnose bekommt, wieder auszugleichen und son bisschen Sicherheit und Stabilitu00e4t in dem Ganzen zu gewinnen.Es gibt aber auch natu00fcrlich Menschen, das kommt immer so drauf an, wie haben die bisher Krisen in ihrem Leben gemanagt?Wie sind die damit umgegangen?Und so werden sie in der Regel auch auf sone Diagnose erst mal reagieren.Und es gibt auch welche, die dann vu00f6llig hilflos und u00fcberhaupt nicht mehr wissen, vu00f6llig u00fcberwu00e4ltigt sind von allem und dann zum Teil aber auch gar keine Informationen haben wollen.

Die vertrauen auf ihren Arzt oder sagen, meine mein Mann schaut im Internet, ich will da gar nicht gucken.

Und dann ist das auch okay.

Und dann ist das auch okay.

Ich wu00fcrd einmal ganz gern noch auf das Medizinische zuru00fcck und zwar, wenn wir das ist ja Blutkrebs Awareness Monat September, einmal beim Thema Blutkrebs.Gibt es denn Risikofaktoren, Blutkrebs zu bekommen, wo Sie sagen, das ist was, was auf jeden Fall nennenswert ist und gibt es Vorsorgeuntersuchungen so, wie wir Mu00e4nner ab 40 regelmu00e4u00dfig zum Urologen gehen auch

oder so?Sollten.Sollten sagen, sollten und irgendwie zur Darmspiegelung gehen sollten.Also man muss sagen, ja, gibt gewisse Risikofaktoren.Wir wissen, dass Produkte aus der Petrochemie da durchaus das Risiko erhu00f6hen an Lymphomerkrankungen und auch an Leuku00e4mien zu erkranken.

Es ist auch so, dass Strahlung, das haben wir in Hiroshima und Nagasaki leider sehr schmerzlich erfahren mu00fcssen, auch das Risiko fu00fcr Leuku00e4mien deutlich erhu00f6ht.Daru00fcber hinaus ist es ist es auch so, dass Zigarettenrauchen zum Beispiel, das Risiko fu00fcr an 1 Leuku00e4mie zu erkranken deutlich erhu00f6ht.

Da denkt jeder sofort an Lungenkrebs dann.

Da denkt jeder an Lungenkrebs, aber es macht auch u00fcbrigens Blasenkrebs, es macht auch Leuku00e4mien, es macht Lymphome.Das es ist jetzt nicht so, dass so den ganz, ganz klassischen 1 zu 1 Risikofaktor gibt.Es gibt die Erkrankungen sind, Sie sagten vorhin 39000, das ist erst mal sehr viel und trotzdem sind das sehr, sehr viele unterschiedliche Erkrankungen und dafu00fcr jetzt Screening Untersuchungen durchzufu00fchren, das gibt es so nicht.Sie fallen entweder durch Symptome auf oder bei den regelmu00e4u00dfigen Check up Untersuchungen, die ja auch durchaus beim Hausarzt durchgefu00fchrt werden, der findet dann zum Beispiel im Blutbild etwas, was dann, wie vorhin schon beschrieben, zur u00dcberweisung zum Neurotonkologen fu00fchrt oder der Patient kriegt halt Symptome und dann werden die abgeklu00e4rt.

Und wenn ich jetzt, also ich sag jetzt einfach mal dieses klassische grou00dfes Blutbild, kleines Blutbild, da wu00e4r das dann schon mit drin oder muss ich meinem Arzt abbilden?

Das ist das wird ja jetzt schon sehr, sehr schwierig, ne?Klassisches grou00dfes Blutbild und kleines Blutbild, da gibt's ganz viele unterschiedliche Verstu00e4ndnisformen.Vom Okay.Fu00fcr Mediziner ist kleines Blutbild einfach nur ein Blutbild, wo ich mir die unterschiedlichen Blutzellen angucke und die weiu00dfen Blutzellen nicht differenziert werden.Das grou00dfe Blutbild ist fu00fcr den Mediziner die Differenzierung der weiu00dfen Blutzellen.

Fu00fcr Patienten bedeutet grou00df grou00dfes Blutbild hu00e4ufig auch noch, dass Leberwerte kontrolliert werden, Nierenwerte kontrolliert werden, das ist aber formal nicht im grou00dfen Blutbild drinne.Aber die allermeisten Lymphome oder vielmehr die allermeisten Leuku00e4mien wu00fcrden Sie in einem grou00dfen Blutbild erkennen.

Okay, aber das heiu00dft, ich muss jetzt oder ich muss beim Arzt nicht sagen, ich will jetzt auch noch mal, dass Formen von Blutkrebs abgeklu00e4rt werden, sondern der muss

Nein, ist sozusagen in 1 Routineblutentnahme ist das ist das mit drinne und sozusagen da muss nicht dann noch mal explizit nachgefragt werden.

Okay, das ist doch schon mal gut und bisschen beruhigend an der Stelle dann auch.

Was vielleicht noch ganz kurz rausgestellt werden muss, die allermeisten Leuku00e4mien und Lymphome sind Erkrankungen, die wir gut behandeln ku00f6nnen inzwischen Und einen Grou00dfteil der Patienten ku00f6nnen wir gerade mit der aggressiven Form von Leuku00e4mien und Lymphomen auch heilen.

Und das ku00f6nnen Sie den Patienten auch genauso sagen?

Genauso sagen wir das den Patienten.

Wir haben uns da im Vorfeld auch dru00fcber unterhalten und es geht ja heute eben auch den Dialog zwischen Arzt und u00c4rztin und Patient und Patientin.Wie viel Zeit haben Sie eigentlich?Also wir haben gehu00f6rt, bei Ihnen waren es viele kleine Stationen und am Ende hat sich ein Professor dann anstu00e4ndig Zeit genommen, Ihnen das alles zu erklu00e4ren.Wie viel Zeit haben Sie in der Praxis?Ich, wenn ich hier bin, sehe ich immer sehr viele Menschen, die Treppe hoch- runterlaufen.

Wie viel Zeit ku00f6nnen Sie sich u00fcberhaupt nehmen,

Das stimmt natu00fcrlich.Da ist immer schwierig.Also da ist auch jeder Mensch unterschiedlich, wie viel Zeit er benu00f6tigt.Grundsu00e4tzlich haben wir meistens fu00fcr ein solches Diagnosegespru00e4ch eine halbe Stunde, aber es gibt durchaus Patienten, wenn da Lymphom oder Leuku00e4mie einmal ausgesprochen wird, dann merken sie auch, wieso alle Informationen, die danach noch kommen, eigentlich gar nicht mehr aufnehmbar sind, sodass wir fu00fcr viele Patienten dann auch zweiten Termin machen.Dann dauert der erste Termin vielleicht nur 10 Minuten oder 15 Minuten.

Der Patient sagt dann auch, nee, mir reicht das jetzt, Ich hab jetzt das gehu00f6rt, ich muss das erst mal verarbeiten und dann macht man einen Folgetermin 2 Tage spu00e4ter und dann sind Fragen da und dann wird das Ganze auch noch mal neu aufbereitet.Also man kann diese Frage nicht pauschalisiert sagen.Wir haben immer zu wenig Zeit, das ist leider so, weil es zu viele Patienten letztendlich gibt, die die Versorgung benu00f6tigen und trotzdem nehmen wir uns dann doch am Ende die Zeit, auf die Fragen einzugehen und den Patienten auch sein Informationsbedu00fcrfnis zu befriedigen.

Also auch da wieder ganz individuell.Frau Kreiser, merken Sie denn einen Unterschied, wenn Sie Menschen psychoonkologisch betrachten oder begleiten, einen Unterschied, ob die jetzt jemanden hatten, der sich sehr viel Zeit gelassen hat mit dem Gespru00e4ch oder der einfach die Diagnose im schlimmsten Fall, ich hab das auch schon jetzt mehrfach gehu00f6rt, einfach per Telefon bekommen hat?

Zu Also meine Erfahrung ist schon, dass das ja die Diagnose Mitteilung eine der pru00e4gendsten Momente ist und ganz viel Auswirkungen auf den weiteren Verlauf, auf die Arzt Patient Beziehung, auf die Verarbeitungsstrategien, auch auch auch Auswirkungen auf die Familie hat.Also das ist wirklich was sehr, also umso einfu00fchlsamer und klarer Diagnosen mitgeteilt werden, umso mehr der Patient sich auch angenommen, gesehen fu00fchlt.Es ist natu00fcrlich schon so, wie wie Sie ja auch schon sagten, dass in im ersten Moment das eine existenzielle Situation ist, der Stress erleben, wo man auch gar nicht so viel aufnehmen kann.Und ideal ist es dann natu00fcrlich zu sagen, wir ku00f6nnen das Gespru00e4ch fortsetzen oder der Arzt sieht es oder dann auch mal zu gucken, geht's wie geht's Ihnen grad einfach auch auf emotionalen Ebene zu begegnen.Und es ich denke es auch, da kommen wir glaube ich noch drauf, was ganz wichtig ist bei so Gespru00e4chen, was man da beachten kann.

Na, wir ku00f6nnen auch gleich dru00fcber sprechen, weil Sie ganz wichtig als Psychologin und dann speziell Psychoonkologie natu00fcrlich auch sehr viel mehr Zeit haben fu00fcr die Leute dann, ne?Also wie wie viel Zeit nehmen Sie sich pro Begleitung, pro Person dann?Wie regelmu00e4u00dfig kommen die?Vielleicht ku00f6nnen Sie einmal uns sagen, was eigentlich Psychologie, Psychoonkologie leisten kann und bietet.

Mhm.Also Psychoonkologie ist Teilgebiet der Onkologie.Also wir sind letztendlich begleiten Patienten und Angehu00f6rige u00fcber den kompletten Verlauf 1 Krebserkrankung und unterstu00fctzen bei der Verarbeitung, bei der Krankheitsbewu00e4ltigung, unterstu00fctzen bei der Entscheidungsfindung.Auch bei der Aufklu00e4rung, also vor allem im Krankenhaus gehu00f6ren wir ja zum Team.Also wir besprechen uns auch mit den u00c4rzten und dann hu00f6ren wir auch, was wurde bereits dem Patienten mitgeteilt und dann bin auch ich mit dabei, dass ich nachfrag, was haben Sie denn bisher verstanden und dann einfach zu gucken, wo sind Informationslu00fccken oder was braucht der Patient jetzt in diesem Moment?

Es gibt, ich kenn das aus verschiedenen Situationen, auch von den Notfallseelsorgern, die immer sagen, in Hochstresssituationen erhalten Menschen sowieso nur 20 Prozent.Haben Sie da, Sie Sie sind sich da nicht so sicher, was sagen Sie?

Also es kommt immer auf die Person dann auch drauf an.

Okay.

Aber wenn's natu00fcrlich bei der ersten Diagnosemitteilung ist, kann's schon sein, dass man da in absolut schwarzes Loch fu00e4llt.Ich hab auch Patienten, die sagen, ich hab nix mehr gehu00f6rt, nix mehr gesehen in diesem Moment.Aber dass da nicht viel Information hu00e4ngenbleibt, das ist also auch studienmu00e4u00dfig belegt.Und von dem her ist es tatsu00e4chlich so, dieses immer wieder anzuknu00fcpfen, was hat der Patient jetzt verstanden im im Aufklu00e4rungsgespru00e4ch.Und was auch ganz sinnvoll ist, ist tatsu00e4chlich, als Patient kann ich nur raten, das in eigenen Worten mal zu wiederholen, was man verstanden hat, wenn der Arzt nicht selber nachfragt, was ist bisher angekommen?

In eine Pause.

In eine Pause.Ja, Pause kann

sehr sinnvoll sein, wenn man das einmal gesagt hat, vielleicht was zu trinken anbieten, das mach ich hu00e4ufig, dass der Patient sich einfach kurz einmal sammeln kann, nachdem er das gehu00f6rt hat, dann kommen auch vielleicht schon in dem ersten Termin ein paar Fragen.

Mein Gedanke ist, gerade wenn jemand zu Ihnen kommt und diese Diagnose bekommt, dann hat er sich mu00f6glicherweise noch nie mit dem Thema Krebs oder Kommunikation oder sowas beschu00e4ftigt.Gibt's irgendwas, was Sie den Leuten vorher sagen, dass Sie so was sagen wie, ich leg Ihnen hier mal Block und Stift hin, wenn Sie was mitschreiben wollen oder dass die dass Ihre Kolleginnen direkt bei zu dem Termin sagen, bringen Sie doch jemanden mit oder so?Ist das fu00fcr das Erstgespru00e4ch schon relevant oder noch?

Es ist ja meistens nicht so, dass die Leute sozusagen aus dem Nichts zu mir kommen und ich ihnen dann eru00f6ffne, sie haben eine Leuku00e4mie oder sie haben ein Lymphom, sondern die kommen das erste Mal, wir haben einen Verdacht, wir sprechen u00fcber den Verdacht, wir klu00e4ren das ab meistens, indem wir irgendwo eine Probe gewinnen, entweder ausm Knochenmark oder wir machen das lassen das im Krankenhaus machen, dass Lymphknoten ausgebaut wird, damit man sich den histologisch angucken kann.Und dann gibt es sozusagen einen Besprechungstermin und hu00e4ufig sagen wir dann gerade, wenn wir dort vermuten, dass dort eine Erkrankung zu besprechen ist, die auch eine Konsequenz hat, dass die Leute auch Angehu00f6rigen mitbringen und das ist regelmu00e4ssig.Wir hatten das wu00e4hrend Corona extrem runtergefahren, da war das verboten und nur fu00fcr ganz spezielle Gespru00e4che mu00f6glich, aber jetzt machen wir das eigentlich bei jedem Patienten.

Dann haben wir schon 2 ganz konkrete Sachen.Einmal in eigenen Worten wiederholen, was der Arzt gesagt hat, zu u00fcberpru00fcfen auch, was habe ich verstanden, gegebenenfalls ergu00e4nzende Informationen zu bekommen, jemanden mitzunehmen und Herr Gu00f6bel ergu00e4nzt.

Ich ich wollte

in dem Punkt klein wenig widersprechen.Also ich glaube, dass der Patient in dieser Situation nicht seine sein ganzes Spektrum von Kommunikationsfu00e4higkeiten zur Verfu00fcgung hat und also oder sagen wir mal, die wenigsten haben Und in dem Zusammenhang wu00e4re es natu00fcrlich hilfreich, jedwede Form der Unterstu00fctzung von auu00dfen dazu zu fu00fchren.Also ich fand Ihren Vorschlag mit dem Blog ziemlich gut.Ich find auch den Vorschlag mit den Angehu00f6rigen, das ist mir zum Beispiel widerfahren.Also ich hatte ja morgens diese Blutentnahme und abends hat hat man gesagt, es ist eine Leuku00e4mie, es ku00f6nnt die Akute, es ku00f6nnt auch die Chronische sein.

Vielleicht rufen Sie mal jemanden an, der dazukommt und dann sprechen wir nachher noch mal bisschen weiter.Das ist wahnsinnig hilfreich, weil derjenige ist zwar auch aufgeregter Angehu00f6riger, aber es sind zumindest 4 Ohren, die zuhu00f6ren und das das das macht eine Menge aus.Und den Vorschlag von Frau Preiu00dfler mit wiederholen, was man gesagt hat, wenn der Arzt mir sagt, was haben Sie denn jetzt von dem verstanden, wu00fcrde ich das machen?Ansonsten kann ich aus meiner Erfahrung sagen, machen das die allerwenigsten Patienten leider, obwohl das tatsu00e4chlich sehr hilfreich fu00fcr die Kommunikation wu00e4re.

Haben Sie denn, weil wir's grade von Psychoonkologie hatten, auch im Laufe Ihrer Erkrankung psychoonkologische Unterstu00fctzung beansprucht?Also

Na ja, also ich sag mal so, ich gehu00f6rte ja zu den ambulanten Patienten und Frau Preisler hat ja auch sehr deutlich gesagt, sie gehu00f6rt zum Team der Klinik und das ist tatsu00e4chlich 'n Bruch in unserem Gesundheitsversorgungssystem.Die Mehrheit der Patienten wird nicht in der Klinik, sondern also nicht stationu00e4r, sondern ambulant diagnostiziert und fu00fcr die ambulanten Patienten gibt es extrem wenig psychoonkologische Unterstu00fctzung.Man kann auch nicht einfach mal die in der Klinik aufsuchen und fragen, es sei denn, man hat da irgendwelche Kontakte.Es gibt tatsu00e4chlich ein paar Anlaufstellen, die decken aber bei Weitem nicht das ab, was benu00f6tigt wird.Also die ambulanten Patienten sind da tatsu00e4chlich, sagen wir mal, ziemlich blu00f6d gekniffen in der Hinsicht.

Und ja, ich habe psychoonkologische Unterstu00fctzung in Anspruch genommen, fand die auch sehr hilfreich, allerdings zu deutlich spu00e4teren Zeitpunkt erst.Also zu Beginn, was die Bewu00e4ltigung der Erkrankung angeht, fu00fchlte ich mich sicher genug aufgrund meiner Ausbildung und meiner vielen Gespru00e4che mit vielen Menschen, die sich da im Forschungsspektrum beziehungsweise auch im medizinischen Spektrum getummelt haben.Das ist aber jetzt meine persu00f6nliche Situation gewesen.Ich denke, die Mehrheit der Menschen braucht diese unterstu00fctzende Versorgung fru00fcher.

Herr Doktor

auch wieder extrem individuell, wenn ich da kurz Na Sie haben bei uns in der Praxis eine Psychoonkologin auch, die Ist

mit drin.

Ist sozusagen mit drinnen und die fu00fcr unsere Patienten Termine anbietet und wir bieten das eigentlich grundsu00e4tzlich im Erstgespru00e4ch an und es gibt mindestens 40 bis 50 Prozent der Leute, die sagen, nee, das will ich jetzt gerade gar nicht.Vielleicht spu00e4ter und dann bietet man es auch im Verlauf noch mal an.Wir nehmen das auch so wahr, dass es nicht ganz einfach ist, ambulant psychoonkologisch sozusagen zu arbeiten, wobei man sagen muss, da ist die Berliner Krebsgesellschaft auch ein sehr guter Anlaufpunkt, ne, das wird besser und das ist auch genau unsere Intention, die sollen nicht stu00e4ndig bei unserer Psychoonkologin dann bleiben, dafu00fcr haben wir einfach zu viele Patienten, sondern die vermittelt dann auch weiter.Sie sollen nur nicht in son Loch erst mal fallen.

Genau und jetzt sind wir zwar in Berlin und auch stolz auf was alles aufgebaut wurde, aber es gibt auch Landeskrebsgesellschaften in allen anderen Bundeslu00e4ndern, die auch viele Angebote haben, an die man sich wenden kann auf jeden Fall.Aber das wu00e4r meine Frage gewesen, Sie sind ja in der ambulanten Betreuung, Sie haben eine eigene Psychoonkologin.Das heiu00dft aber auch, es ist Angebot, was man macht, was aber auch abgelehnt werden darf beziehungsweise was die Leute in Anspruch nehmen ku00f6nnen, wenn sie fu00fcr Sie passt.Also wann hab ich denn eigentlich jetzt, sag ich mal, Recht auf Psychoonkologie, dass es ganz banal auch die Kasse bezahlt?

Also die, es ist so, wie wir grad erwu00e4hnt hatten, also die Krebsberatungsstellen jetzt zum Beispiel von der Berliner Krebsgesellschaft, das ist kostenlos und frei und aktuell bekommt man da auch relativ schnell Termin, ganz unkompliziert.Also von dem her wu00fcrd ich bisschen widersprechen.Das war vielleicht damals so.Damals, ja.Aber mittlerweile sind ja auch die Krebsberatungsstellen finanziert.

Also fru00fcher war das ja immer so u00fcber u00fcber Spenden und finanziert und jetzt wird es aber auch von den Kassen mitbezahlt.Das heiu00dft, die Berliner Krebsgesellschaft oder die Krebsberatung Berlin oder Onkurat Berlin, jetzt nur mal fu00fcr Berlin zu sprechen, die haben schon grou00dfes Angebot, selbst Gruppenangebote und das steht jedem offen, Patienten als auch Angehu00f6rigen.Und auch die Berliner Krebsgesellschaft hat auch eine spezielle Beratungsstelle, wenn's Kinder geht.Also das heiu00dft, wenn die Eltern an Krebs erkranken, wie sag ich's den Kindern?Wie begleite ich die u00fcber u00fcber verschiedene Altersphasen?

Und also da bekommen sie und wir haben auch vom Tumorzentrum Berlin eine Liste erstellt mit Psychotherapeuten, mit psychoonkologischer Zusatzausbildung und auf dieser Liste sind zumindest die Anforderungen, dass innerhalb von 2, 3 Wochen ein Ersttermin stattfinden soll.Ja, also da geht man auf das ein, dass psychotherapeutische Versorgung in Deutschland ja sehr schwierig ist zu bekommen, aber eben speziell in onkologischen Situation da fru00fchzeitig oder auch schneller jemand zu bekommen ist.

Und notfalls u00fcber psychotherapeutische Behandlung Ja.Von jemandem, der sich eben auch bisschen onkologisch auskennt Ja.Weiterhelfen zu lassen.Damals waren Termine auch oder sagen wir mal Therapieoptionen waren noch etwas einfacher, aber seit der Pandemie ist ja Wartezeit von wenigstens halbes Jahr.Also nicht fu00fcrs Erstgespru00e4ch, aber was was nutzt mir das Erstgespru00e4ch, wo man klu00e4rt, braucht man was und so weiter, ich jetzt ein Bedu00fcrfnis habe?

Mhm.

Und es gibt da natu00fcrlich auch grou00dfen Unterschied zwischen Psychotherapie und psychoonkologischer Begleitung.Vielleicht wollen Sie den einmal noch mal Mhm.Ausdifferenzieren.

Also eine eine kassenfinanziert, also kassenfinanzierte Psychotherapie, dafu00fcr muss eine psychische Erkrankung vorliegen.Das heiu00dft, unsere Krankenkasse bezahlt, wenn eine Depression, Angststu00f6rung diagnostiziert wird.Und daru00fcber kann da kann man dann schauen, wo findet man niedergelassene Psychotherapeuten?Das sind Psychologen oder u00c4rzte mit 1 Weiterbildung in einem Kassen zugelassenen Verfahren in Deutschland.

Verhaltenstherapie, systemologisch studiert oder Analyse.

Systemische Therapie.Seit

3 Jahren, 4.

Ja, seit 4 Jahren, genau.Und die letztendlich psychische Erkrankungen behandeln.Aber es gibt auch Psychotherapeuten, die haben noch extra eine Zusatzausbildung gemacht, wo sie eben sich mit dem Thema Onkologie und was das bedeutet, eine Krebserkrankung zu haben, auseinandergesetzt haben und dadurch auch gut begleiten ku00f6nnen.

Aber dann nehm ich ganz klar mit aus dem Gespru00e4ch, auch dass es heutzutage jetzt sehr viel leichter ist, eine psychoonkologische Begleitung zu bekommen als eine Psychotherapie, weil das kennt jeder aus den Medien, dass da halbes Jahr ist, glaube ich, noch gut.Ich glaube, es ist wie Sie Wartelisten bei vielen Psychotherapeuten sind tatsu00e4chlich ein Jahr, anderthalb oder Sie haben gar keine Warteliste mehr, weil's zu viel Aufwand ist, die zu pflegen.

Aber wie gesagt, die Krebsberatungsstellen ku00f6nnen da auch gewisse Zeiten u00fcberbru00fccken.Es ist ja auch nicht immer so, dass eine Krebsdiagnose heiu00dft, ich muss jetzt ein, 2 Jahre in Therapie, sondern manchmal reichen auch 6, 7, 8 Gespru00e4che u00fcber unterschiedlichen Zeitraum hinweg, da wieder Fuu00df zu fassen und mit der Situation zurechtzukommen, also sich da anzupassen.

Das heiu00dft, das ku00f6nnen Sie auch ganz individuell nach Bedarf gestalten und Sie mu00fcssen nicht wie bei der Psychotherapie, weiu00df nicht, 12, 25, 40, 85 Stunden beantragen?

Nein, nein, nein, nein, nein.Also die die das wird auch nicht fu00fcr die einzelne Person bei der Krebs Beratungsstelle die Begleitung beantragt, sondern die werden grundsu00e4tzlich finanziert.

Okay.Das ist doch auch gut.Und warum wu00fcrden Sie vielleicht sagen Sie einmal aus Ihrer Sicht das auf jeden Fall empfehlen, auch aus u00e4rztlicher Sicht, auu00dfer die Tatsache, dass Sie natu00fcrlich Arzt noch viele andere Patienten haben und sich nicht mit jedem regelmu00e4u00dfig eine Stunde hinsetzen ku00f6nnen.

Das ist die Hauptintention, warum ich eine psychoonkologische Betreuung empfehle.Also das hat ganz viele verschiedene Aspekte.Erst mal ist so eine Diagnose immer ein Schock, Schock, weil sie einen Patienten in vielen Situationen, gerade wenn er mit 1 tu00f6dlichen Erkrankung konfrontiert ist, in eine unmenschliche Situation versetzt, nu00e4mlich sich mit seinem eigenen Sterben auseinandersetzen zu mu00fcssen und das ist etwas, was wir gerade in unserer Gesellschaft an vielen Stellen nicht gewohnt sind und das u00fcberfordert viele Leute und das kann dann auch die Krankheitsverarbeitung, aber auch die Therapie Compliance, also wie gut kann der Patient mitmachen bei der Therapie einschru00e4nken und daru00fcber hinaus ist es einfach wichtig, fu00fcr den Patienten auch auu00dferhalb seiner seiner u00fcblichen familiu00e4ren und Freundesituation jemanden zu haben, wo er mal all die u00c4ngste ganz offen besprechen kann, die das auslu00f6st, weil sonst ist der Patient immer in so etwas, na, ich mu00f6chte mein direktes Umfeld jetzt auch nicht zu sehr beunruhigen, gleichzeitig habe ich aber in mir die blanke Panik und das muss ja irgendwohin kanalisiert werden und da ist eine Person, die auu00dferhalb des normalen Bezugssystems steht, eine sehr, sehr gute und fu00fcr viele Patienten sehr hilfreiche Option.Denn man mu00f6chte das vielleicht auch nicht immer mit dem Arzt machen, mit dem man auch noch viel lu00e4nger dann weiter zusammenarbeitet und da nehmen wir die die Hilfe von Psychoonkologen als unglaublich wertvoll fu00fcr uns wahr.

Frau Doktor Preiser, bevor ich im Gespru00e4ch dann noch einen Schritt weitergehe und noch mal zu neuen Therapieformen so ganz kurz komme, gibt's zur Psychoonkologie aus Ihrer Sicht noch was zu sagen, wo Sie sagen, das hatten wir jetzt im Gespru00e4ch noch gar nicht, ist mir aber wichtig, wenn wir hier zusammensitzen und wenn Leute, die uns jetzt vielleicht sehen und eine Diagnose hatten neu, ob das Blutkrebs ist oder was anderes, was ist Ihnen noch wichtig zu sagen an der Stelle?

Also ich denk, was was wichtig ist, was wenige wissen, dass die Angehu00f6rigen genauso psychoonkologische Begleitung in Anspruch nehmen ku00f6nnen.Und es gibt ja auch Studien, dass Angehu00f6rige zumindest bei Beginn der Erkrankung des geliebten Menschen, des Partners, des Freundes oft stu00e4rker betroffen sind, psychisch belastet sind als die Patienten selbst.Und das ist ja dann auch so, dass man als Angehu00f6riger in eine Doppelrolle oder Mehrfachrolle reinkommt, jetzt als Versorger auch noch des Erkrankten, dann aber noch weiterhin arbeiten gehen muss, vielleicht die Familie versorgen muss.Also da kommen ganz, ganz unterschiedliche Rollen beziehungsweise Belastungen hinzu.Von dem her ist mir ganz wichtig, dass Angehu00f6rige das genauso wie Patienten in Anspruch nehmen ku00f6nnen, weil sie einfach auch die wichtigsten Unterstu00fctzer der Patienten sind.

Ja, vielen Dank, dass Sie das noch ergu00e4nzt haben.Herr Doktor Habel, wir haben jetzt u00fcber die Diagnose gesprochen, u00fcber neue Mu00f6glichkeiten, u00fcber die Form des Blutkrebses, die man aber auch online noch nachlesen kann, wenn man das alles noch ein bisschen genauer haben mu00f6chte.Was wir heute noch nicht besprochen haben, sind neue Therapieformen.Haben wir auch deswegen nicht besprochen, weil diese Sendung fu00fcr 45 bis maximal 60 Minuten geplant ist und weil's eine weitere Sendung geben wird, weiteres Format noch im Verlauf des Jahres zum Ende des Jahres.Aber vielleicht ganz kurz von Ihnen, das so bisschen abzurunden thematisch.

Sie haben's vorhin schon ganz klar gesagt, die Diagnose Blutkrebs ist kein Todesurteil, auch abhu00e4ngig davon, welche Form man hat, aber auch fu00fcr bisher schwierig zu behandelnde Formen gibt es da neue Therapieformen.Vielleicht ku00f6nnen Sie da

das ist eine Antwort, die ku00f6nnte jetzt eine Stunde erfu00fcllen, weil

Wie viel Minuten brauchen Sie mindestens?Und dann kriegen das dann versuche das ganz, ganz schnell

und letztendlich pauschal zu beantworten, weil also wir sind sehr viel differenzierter geworden in unserer Diagnostik.Wir ku00f6nnen viel mehr Erkrankungen unterscheiden und wir ku00f6nnen diese Erkrankungen auch viel individualisierter behandeln, ne.Und das ist so, wu00e4hrend fru00fcher quasi eine Chemotherapie bei ganz vielen unterschiedlichen langsam wachsenden Lymphomerkrankungen, wenn man sie denn behandeln musste, zum Einsatz kam, haben wir jetzt fu00fcr ganz fu00fcr jede dieser Erkrankungen eine eigene Form der Therapie.Das kann teilweise bei chronisch lymphatischen Leuku00e4mie heutzutage eine reine Tablettentherapie sein, wo das fru00fcher immer eine Chemotherapie u00fcber die Vene war.Das kann aber auch bei akuten lymphatischen Leuku00e4mien solche wahnsinnig innovativen Dinge sein wie CAR-T-Zellen, wo eigene Lymphozyten des Patienten aus dem Ku00f6rper entfernt werden, umprogrammiert werden, dann zuru00fcckgegeben werden, damit sie die Leuku00e4mie beku00e4mpfen.

Zusu00e4tzlich gibt es als neues innovatives Zugpferd die sogenannten bispezifischen Antiku00f6rper, wo auch das Immunsystem, das das das Patienten genutzt wird, letztendlich gegen die Lymphdru00fcsenkrebszellen oder sogar irgendwann wahrscheinlich auch gegen Leuku00e4mien vorzugehen.Das heiu00dft, es geht im Moment in 1 rasenden Geschwindigkeit, was neue Therapien angeht und es wird immer immer differenzierter.Die Nebenwirkungen vieler der Therapieformen heutzutage sind viel viel milder als das fru00fcher mit der schnu00f6den Chemotherapie war und gerade wenn man sich die CML anguckt, ich hab gerade noch mit Kollegen gesprochen, dem er erzu00e4hlt hat vor 30 Jahren, da lagen die alle im Krankenhaus und warteten auf ihre Stammzelltransplantation mit einem von einem Fremdspender.Das ist heute eine absolute Raritu00e4t, dass jemand mit chronisch myeloischen Leuku00e4mie Stammzelltransplantiert wird, weil wir einfach wunderbare Tablettentherapien haben, die dann teilweise so gut sind, dass man sie sogar irgendwann absetzen kann und eine Erkrankung, wo wir vor 30 Jahren gesagt haben, nicht heilbar, Katastrophe, wenn das auftritt, ist jetzt heilbar.

Das heiu00dft, es hat sich wirklich viel getan und es ist auch gerade noch viel in der Pipeline.Mir ist gerade aufgefallen bei den CAR-T-Zellen zum Beispiel, da haben wir Gespru00e4chsrunde hier gemacht vor 2 Wochen, die ist auch schon online fu00fcr alle, die das interessiert.Da geht's das multiple Myelom und da wird CAR-T-Zelltherapie zum Beispiel auch noch ein bisschen expliziter oder dann eben warten auf die nu00e4chste Sendung, die wir dann zum Thema neue Therapieform machen.Aber vielen Dank, dass Sie diesen u00dcberblick gegeben haben und das aber ich nehme mit, dass es jetzt auch durchaus Hoffnung gibt, so wie es bei CML jetzt, sie als heilbar oder einfach sehr gut therapierbar dasteht, auch fu00fcr bisher schwierig zu therapierende Blutkrebsformen.Also man kann man

kann vielleicht ganz grundsu00e4tzlich so als Merkbild an die Hand geben, dass aggressive Lymphome und Leuku00e4mien verlaufen, wenn man sie nicht behandelt, hu00e4ufig sehr schnell tu00f6dlich.Sie sind aber in vielen Fu00e4llen heilbar, weil die Aggressivitu00e4t dieser Zellteilung die Zellen anfu00e4lliger fu00fcr unsere Therapieansu00e4tze macht.Wu00e4hrend die langsam wachsenden Leuku00e4mien und Lymphome bei den allermeisten Patienten nicht direkt zum Tod fu00fchren, sondern u00fcber Jahrzehnte auch so laufen ku00f6nnen, ohne dass man sie therapiert und wenn man sie therapiert, dann ist es heute bei vielen Erkrankungen noch so, dass wir sie kontrollieren ku00f6nnen, aber noch nicht wegbekommen.Das kann aber durchaus sein, dass wir in 5 Jahren hier sitzen und was vu00f6llig anderes dazu sagen.

Okay, vielleicht sehen wir uns dann bei der Gelegenheit auch wieder, erinnern uns an heute hier.

Vielleicht bieten wir 'n Job los, man weiu00df es ja nicht.

Weil man es gar nicht mehr braucht, ja,

wer weiu00df Schu00f6n wu00e4r's.

Womit die Firmen noch die Ecke kommen, aber ja, wu00e4re ja wirklich schu00f6n.Wir finden was anderes fu00fcr Sie auf jeden Fall.Danke.Ich hab in Vorbereitung, wir haben ja uns vorher auch unterhalten und in Vorbereitung auf das heutige Gespru00e4ch ist mir noch mal so aufgefallen, bin ich als jemand, der weder betroffen ist, sich noch medizinisch oder psychologisch mit dem Thema Blutkrebs beschu00e4ftigt, ist bei mir Blutkrebs.Dann denke ich als erstes an Leuku00e4mie und als nu00e4chstes denke ich an eine Typisierungsaktion, fast immer verbunden auch mit jemandem, der gerade eine akute Krebserkrankung hat und deswegen eine Stammzellenspende braucht und dann sieht man das Bild und dann gibt's diesen Aufruf.

Was glauben Sie eigentlich, ich frag Sie einfach mal alle 3, warum das nicht automatisch alle Menschen einfach sofort machen?

Ich denk mal, mangelnde Information, immer noch die Idee davon, dass ausm Knochenmark mit Vollnarkose Stammzellen entnommen werden und ich denk einfach Angst vor dem Unbekannten, nicht wissen, fehlende Informationen, wu00fcrde ich jetzt mal sagen.Ich weiu00df nicht, was Sie

Also fu00fcr mich fu00e4ngt's schon mal damit an, dass viele Leute immer noch den Unterschied zwischen Knochenmark und Ru00fcckenmark nicht kennen oder nicht wahr richtig wahrnehmen und einordnen ku00f6nnen.Das heiu00dft, das ist eben nicht die Wirbelsu00e4ule mit den ganzen Nerven und ich ku00f6nnte gelu00e4hmt sein, sondern es ist eben tatsu00e4chlich der Inhalt von einem gru00f6u00dferen Knochen, meistens Becken.Aber warum man's nicht generell macht, dieselbe Frage wie mit dem Organspendeausweis.Letztlich mu00fcssten wir das tatsu00e4chlich bei der Anmeldung von der Krankenkasse gleich mit reingeben.Das wu00e4re wu00fcrde die ganze Sache extrem erleichtern.

Wobei man ganz kurz auch noch Ihrem Bild entgegentreten muss, weil nur ein kleiner Teil der Patienten mit 1 Leuku00e4mie, was es betrifft dann meistens, wenn die akuten Leuku00e4mien u00fcberhaupt eine Stammzelltransplantation in ihrer Behandlung brauchen.Wir ku00f6nnen auch einen grou00dfen Teil der akuten Leuku00e4mien bereits mit 1 standardisierten Chemotherapie heilen, ohne dass eine solche allogene, also von einem fremden Spender durchgefu00fchrte Knochenmarkstransplantation notwendig ist.Und da mu00f6chte ich noch eine Lanze brechen.In Deutschland finden wir fu00fcr die aller aller allermeisten Menschen einen Spender.Ich weiu00df nicht, es sind glaube ich 95 oder sogar 98 Prozent.

Wir haben noch in meinen Charitu00e4zeiten sogar Leute irgendwo aus aus dem Ausland eingeflogen, damit die dann hier spenden konnten.Also wir finden fu00fcr die meisten, aber ich gebe Ihnen recht, ich fu00e4nde es auch besser, wenn die Bereitschaft noch gru00f6u00dfer wu00e4re.

Und ich muss noch was dazu erwu00e4hnen, weil ja weder ausm Knochenmark und im Ru00fccken, sondern einfach durch die durch die Entnahme durchs Blut

Bei den meisten bei den meisten.Bei den meisten, aber

da wird's schon wieder kritisch, weil nu00e4mlich das tatsu00e4chlich diese Entscheidung liegt nicht bei dem potenziellen Spender, sondern die Entscheidung liegt bei dem transplantierenden Arzt und das ist auch gut so, dass die Entscheidung dort liegt, weil manche Krankheiten tatsu00e4chlich eben wirklich ausm Knochenmark die Stammzellen bru00e4uchten oder bei manchen Menschen ist das so.Und dementsprechend ja, die meisten kriegt man mit Apheserese wunderbar entnommen, alles schu00f6n, aber letztlich ich weiu00df nie,

was dann

mit mir gemacht werden wu00fcrde.

Ob Blutabnahme oder dann eine Funktion vom Oberschenkelhals oder Beckenknochen, das ist dann ja sowieso erst dran, wenn wenn jemand meine Stammzellenwehr da kompatibel ist.Aber vielleicht ganz kurz, Herr Doktor Habel, wie lu00e4uft eine Typisierung ab und wie harmlos ist das?Davor muss nun wirklich niemand Angst haben.

Keine Angst haben.

Sagen Sie es einmal,

was Stu00e4bchen rein und ne und dann kann man sich so typisieren lassen fu00fcr die fu00fcr die Datenbank und wenn's dann wirklich konkreter wird, dann muss Blut abgenommen werden.

Und bei Stu00e4bchenrein, ich mein, wir haben alle mehrere Jahre Corona hinter uns, mussten

Stu00e4bchenrein ku00f6nnen wir ku00f6nnen wir so alle in alle u00d6ffnungen sehr,

sehr tief in den Hals schieben und es ist einfach nur es

ist einfach nur die ist ganz einfach die Wangenschleimhaut, das reicht vollkommen aus.Also es ist wirklich simpel.

Genau, wir haben es geu00fcbt und es ist viel harmloser als das, was wir alle schon ku00f6nnen.Okay.Ja, ich finde, es ist einmal gut und dann eben, dass es auch die Mu00f6glichkeit gibt eben zu spenden per Blut, ist finde ich einfach, kann auch noch mal die Angst nehmen, weil vor dem Eingriff natu00fcrlich vielleicht auch manche Leute wirklich auch Respekt haben.

Hat man ja dann sowieso noch mal konkret angefragt in dem Augenblick, wo man ein passender Spender wu00e4re, ne.Man, es ist jetzt nicht so, dass man seine Seele verkauft hat, wenn man einmal sich typisieren hat lassen und dann muss man das auf jeden Fall machen, ne?Aber es ist natu00fcrlich fu00fcr uns extrem gut, weil je mehr Spender wir haben, umso besser finden wir fu00fcr Menschen, die dann wirklich neues Knochenmark brauchen, den passenden Spender und je besser der Spender passt, desto weniger Komplikationen treten danach bei den meisten Patienten auf.

Okay, vielen Dank.Dann haben wir das nu00e4mlich auch besprochen.Ich hab's auch besprochen, weil direkt, das ist vielleicht fu00fcr alle wichtig, die hier im Raum sind und noch nicht typisiert sind, es gibt direkt im Anschluss eine Typisierungsaktion hier von Eisvogel e.V.Und VKS Deutschland, die haben das organisiert, die beraten auch.

Ich gehe davon aus, die meisten sind schon, nicken auch, aber wer sich informieren mu00f6chte oder jetzt noch schnell Leute anrufen mu00f6chte, die dann die dann zu uns kommen, ku00f6nnen Sie das sehr, sehr gerne machen.Wir bedanken uns natu00fcrlich bei denen bei allen, die das organisiert haben, heute hierher gekommen sind und das durchfu00fchren.Herr Gu00f6bel, sagen, erklu00e4ren Sie es, ansonsten mache ich's.Man muss nicht zu uns nach Berlin kommen, zu Survival Song.Man muss nicht so wie als ich das hab machen lassen vor 30 Jahren in 1 Turnhalle sich Blut abnehmen lassen.

Wie einfach geht es heute?

Na ja, man kann sich die Stu00e4bchen tatsu00e4chlich zuschicken lassen.Das ist die eine Mu00f6glichkeit.Das bieten einige Typisierungsdatenbanken an.Es gibt immer wieder Typisierungsaktionen, da kann man einfach im Internet danach schauen oder eben jetzt in Kombination mit solchen Veranstaltungen.Manchmal macht auch die Tagespresse darauf aufmerksam auf solche Typisierungsaktionen.

Es ist nicht mehr mit Blut abnehmen wie bei den Typisierungsaktionen, die wir damals noch auf die Beine gestellt haben in besagten Turnhallen oder Kirchensu00e4len oder was auch immer, sondern es ist tatsu00e4chlich wirklich nur der Wangenabstrich mit einem Wattestu00e4bchen.Das ist ganz schnell ambulant.

Es ist genauso harmlos.

Mich privat zu Hause alleine machbar.Also ich muss dazu nicht irgendwohin.

Es ist genauso harmlos, es klingt, wollte

ich damit Definitiv.

Das finde ich gut.Wu00fcrde ich fast als Schlusswort nehmen, aber nicht ohne Sie jetzt alle 3 noch mal zu fragen an der Stelle.Wir haben das Thema Blutkrebs, wir haben viel daru00fcber gesprochen, viel nur angerissen.Wir wissen, wo es Informationen gibt.Gibt's aus Ihrer Sicht was zu sagen, wo Sie sagen, das ist Ihnen persu00f6nlich, Herr Gu00f6bel, jetzt zum Ende noch einmal wichtig auch als Betroffener, der sich der aber dem's grade eher gut geht damit und der sich aber sehr engagiert.

Also und was was wollen Sie vielleicht allen noch mit auf den Weg geben, die heute dieses Video eingeschaltet haben, weil sie vielleicht grade eine Diagnose bekommen haben?

Ja, das Wort Selbsthilfe ist noch sehr, sehr wenig gefallen und ich denke fu00fcr diejenigen, die sagen wir mal weder viel mit ihrem Arzt noch viel mit oder vielleicht auch eine Aversion, aus welchem Grund auch immer, gegen eine psychoonkologische oder eine psychotherapeutische Betreuung haben, ku00f6nnen sich natu00fcrlich auch an Selbsthilfeorganisationen wenden, die eben auch Patienten unterstu00fctzen und aufklu00e4ren und ja, bei den typischen Fragen gut helfen ku00f6nnen aus ihrem Erfahrungswissen.Da gibt's keine medizinische Beratung, aber es gibt halt eine Unterstu00fctzung, die halt versucht zu helfen dabei, das Ganze besser zu verstehen und auch besser zu verarbeiten.

Vielen Dank, Herr Doktor Habel.Aus Ihrer Sicht noch was, was unbedingt noch gesagt werden muss?

Jeder Patient ist individuell und jede Erkrankungsgeschichte ist individuell und jeder sollte sich den Raum, der dafu00fcr braucht, nehmen und sich mit dem Team umgeben, was ihm guttut.Das ist fu00fcr einen Patienten was ganz anderes als fu00fcr den anderen.Und da gibt's kein Patentrezept.Das muss man versuchen, gemeinsam mit seinem Umfeld herauszufinden.

Und danke, dass Sie sich dafu00fcr die Zeit nehmen.Frau Doktor Preiu00dfler.

S1 Sie sind nicht alleine mit mit der Diagnose und es gibt so viel Unterstu00fctzungsmu00f6glichkeiten, sei es jetzt Selbsthilfe, sei es Netzwerke, sei es Psychoonkologie, die auch mit anzunehmen und Psychoonkologie nicht muss nicht, mir muss es nicht wahnsinnig schlecht gehen und ich muss nicht in Depression sein, sondern auch pru00e4ventiv.Also weil wir machen ja auch aufmerksam auf die Selbsthilfegruppen und auf die ganzen Unterstu00fctzungsmu00f6glichkeiten.Und irgendwann im Verlauf der Erkrankung ist es vielleicht der Hinweis, wo dann einfach sehr unterstu00fctzend sein ku00f6nnte.

Danke, dass Sie das als Schlusswort genutzt haben, die Botschaft noch mal auch loszuwerden.Ich bedanke mich bei Ihnen dreien fu00fcr das sehr, sehr spannende Gespru00e4ch bei allen, die hierher gekommen sind und mu00f6chte anknu00fcpfen an das, was Sie sagen, eben auch sagen, auch die Pharmaindustrie u00fcbernimmt natu00fcrlich 'n ganz wichtigen Punkt, zum Beispiel auch mit der Unterstu00fctzung solcher Veranstaltungen wie heute.Und da bedanken wir uns bei AppWee sehr herzlich, dass die Veranstaltung heute so stattfinden konnte.Vielen Dank, dass Sie zu Hause eingeschaltet haben und wenn Sie die Sendung noch mal sehen mu00f6chten, dann ku00f6nnen Sie das tun in der Mediathek auf survivors minus home Punkt d e.Menschen mit Krebs d e ist eine Website, die ich Ihnen ganz gerne auch noch ans Herz legen mu00f6chte, wo auch noch sehr viele weitere Videos und auch Interviews mit Betroffenen gefu00fchrt wurden und dort veru00f6ffentlicht wurden.

Und dann schauen Sie gern auch mal bei den Veranstaltungen, vielleicht wollen Sie ja auch das nu00e4chste Mal bei Survivors Home hier in Berlin auch live mit dabei sein, dann melden Sie sich einfach an u00fcber die Website und kommen Sie hier vorbei.Wir freuen uns, wenn wir Sie dann auch hier persu00f6nlich kennenlernen du00fcrfen.Vielen Dank fu00fcr den Abend.Und vielen Dank Ihnen allen.