Helfen und die eigene Erkrankung vergessen

Hallo und ganz herzlich willkommen zu einem neuen Gespru00e4ch im Roten Sessel.Wir sind heute beim Spanndauer Ruderverein Acona zu Gast.Gleich begru00fcu00dfen wir Klaus.Er kommt aus Schleswig Holstein.Er ist ein richtig herzlicher und ganz authentischer Typ und er liebt das Wasser.

Wanderrudern ist seine sportliche Leidenschaft, ebenso Rad- und Motorradfahren.Seine Krebsdiagnose war ein Zufallsbefund.Er hatte bis dahin keinerlei Symptome.Seit 20 13 hat Klaus unterschiedliche Therapien erhalten und sich, eigenes Wissen zu bilden, intensiv mit der Krankheit, mit Studien und Berichten zum multiplen Myelom beschu00e4ftigt.Der erfahrene IT Mann engagiert sich mit grou00dfer Leidenschaft fu00fcr verschiedene Patientenorganisationen und hat zusammen mit seiner Frau Ingrid ein eigenes Internetportal erstellt.

Hier am Wasser hat er Platz genommen und wir freuen uns jetzt, mehr aus seinem Leben zu erfahren.Ganz herzlich willkommen, Klaus Eisenbeiu00df.

Ja, lieber Stefan, vielen Dank fu00fcr die Einladung hier zum Gespru00e4ch im Roten Sessel und vor allen Dingen fu00fcr die wunderbare Location am Wasser, die ihr ausgesucht habt.

Wasser, Klaus, ist ja fu00fcr dich ein perfektes Stichwort.Wanderrudern, ich hab's schon gesagt, ist deine grou00dfe Leidenschaft.Was stellt man sich unter Wanderrudern vor?

Wanderrudern heiu00dft eigentlich, sich mit einem Ruderboot in der Gemeinschaft, im Mannschaftsbot auf dem Wasser von A nach B zu bewegen.Aber dabei, wie gesagt, die Natur zu genieu00dfen, das Wasser zu genieu00dfen, sich sportlich zu betu00e4tigen, sich zu bewegen und vor allen Dingen auch altersunabhu00e4ngig.Also Wanderrudern kann man bis ins hohe Alter machen und das ist das, was sie halt interessant macht und wenn ich mir hier so das Revier angucke, alleine vom Boot aus die Landschaft sich anzusehen, es ist einfach wunderbar.Es macht den Kopf frei, man kann entspannen dabei und sich trotzdem auch noch entsprechend ku00f6rperlich bewegen.

Klaus, wie kam es zu der Diagnose multiples Myelom bei dir?

Das war ein reiner Zufallsbefund.Also ich hatte keinerlei Symptome und ich hab dann irgendwann mal gesagt, okay, so mit Ende 50 sollte man mal so eine Art Manager Check machen lassen.Ich hatte beruflich auch noch einiges vor und einfach mal das mal abzuklu00e4ren und mein Internist, dem kam einige Blutwerte nicht so ganz geheuer vor und meinte, das sollte man mal genauer abklu00e4ren.Ja und dann kam eben als Ergebnis bei raus, dass von den Blutwerten her der Verdacht besteht, multiples Myelom.

Hast Du zu dem Zeitpunkt gewusst, was dann multiples Myelom heiu00dft?

Nein, absolut nicht.Ich war auch eigentlich auch noch vu00f6llig entspannt, weil ich gesagt hab, urspru00fcnglich sagt er, man muss es wahrscheinlich beobachten, das ist alles nicht so gravierend, so tragisch.Ich hab mich erst nach dem ersten Termin beim Hu00e4matologen, wo es dann mit Knochenmarkpunktion losging und die eine u00c4rztin sagte, Sie haben Glu00fcck, Sie haben keine Leuku00e4mie, da wurde ich etwas stutzig.Und dann fing ich eigentlich erst an, mich nu00e4her damit zu beschu00e4ftigen, was kommt da eigentlich auf dich zu?Was heiu00dft das eigentlich?

Wir kommen im Anschluss noch darauf zu sprechen.Du hast dir ein grou00dfes und breites Wissen angeeignet zum Multiplen Myelom.Kann man es als eine Art chronische Erkrankung bezeichnen oder wu00e4re das nicht zutrefflich?

Es entwickelt sich zu 1 chronischen Krankheit.Wenn man zuru00fcckblickt die letzten 10 Jahre, da hieu00df es noch Lebenserwartung 2 Jahre.Mittlerweile hat man sehr viele neue Medikamente entwickelt, neue Therapieformen entwickelt, wo man einfach schlicht und ergreifend die Mu00f6glichkeit hat, deutlich lu00e4nger zu leben.Eine Heilung ist im Moment noch nicht in Sicht, aber viele Spezialisten sprechen schon davon, dass es eine chronische Krankheit ist, die man halt eben mit Dauertherapie unter Kontrolle halten kann.Und das ist etwas, was also schon mal Hoffnung macht.

Beschreib mir doch noch mal in in paar Stichworten dein Leben vor der Krebsdiagnose.

Das war ein vu00f6llig stinknormales Leben, wie man so schu00f6n sagt.Also ich hab Haus gebaut, ich hab eine Familie gegru00fcndet, ich hab beruflich noch meine Ziele gehabt.Ich hatte noch die Mu00f6glichkeit gehabt, Karrieresprung zu machen, was allerdings dann durch die Diagnosentherapie eben nicht mehr geworden ist.Muss allerdings feststellen, trotz der Diagnose, trotz der Therapie, es ist, was diese positiven Dinge betrifft, auch so weitergegangen.Dass die Familie mich unterstu00fctzt hat, dass ich mich akzeptiert hat und dass wir auch gelernt haben innerhalb der Familie, u00fcberwiegend die Krankheit zu vergessen und zu sagen, es interessiert uns die Krankheit.

Es interessiert uns, wie wir's heute gehen, was wir heute gemacht haben, dass wir heute schu00f6nen Tag hatten und meine Frau und ich so richtig abends beim Glas Rotwein sitzen und sagen, wir haben heute alles richtig gemacht.

Welche Rolle spielt deine Frau Ingrid bei deiner Krebserkrankung?

Also eine sehr wichtige und sehr intensive Rolle.Wir haben uns damals bei der Erstdiagnose auch erst mal wirklich weinend in den Arm gelegen, weil wir auch noch gar nicht wussten, was auf uns zukam.Aber wir haben sehr schnell Mut gefasst und gesagt gehabt, okay, unter dem Motto, wir packen das jetzt an, wir schaffen das, wir ziehen das durch.Und sie spricht mir sehr viel Mut zu.Sie erkennt auch, wenn ich mal, sag ich mal, son Durchhu00e4nger hab, der vu00f6llig normal ist und auf Deutsch gesagt, sie tritt mir dann auch wirklich mal auch gewaltig in den Hintern.

Und wenn es nur darum geht zu sagen, okay, gut, lass uns jetzt mal ordentlichen Spaziergang machen, ne, vor halben, dreiviertel Stunde, einfach sozusagen mal bisschen was anderes zu sehen, den Kopf frei zu bekommen und danach geht's einem wieder gut.Es ist einfach toll, so jemanden zu haben, auf den man sich verlassen kann, wo man weiu00df, der erkennt die Hu00f6hen und Tiefen und es bei den bei den Tiefen greift er auch entsprechend also ein, positiv, mutmachend und fu00fchrt einen wieder tatsu00e4chlich zuru00fcck.

Mir kommt vor, dass Angehu00f6rige hu00e4ufig nicht gesehen werden.

Das ist sehr oft so.In vielen Social Media Kanu00e4len wird u00fcberwiegend, dass die Patienten diskutieren, aber es kommen dann auch immer mehr Angehu00f6rige und es wird sehr oft vernachlu00e4ssigt, welche Belastungen auf Angehu00f6rige zukommt.

Und was sie leisten.

Und was sie leisten, ja.Es ist einmal das andere Rollenverstu00e4ndnis, was sie haben.Sie u00fcbernehmen andere Verantwortung.Sie u00fcbernehmen Verantwortung fu00fcr ihren Partner als Patient, dass sie ihn bei Therapien unterstu00fctzen, dass sie ihm Mut machen, wenn er mal diese Durchhu00e4ngerphasen hat.Sie u00fcbernehmen aber auch gewisse organisatorische Rollen und diese zusu00e4tzliche Verantwortung ist eine extreme Belastung.

Ja, sie bilden einen sicheren Boden, Ja,

auch Angehu00f6rige leiden mit dem Patienten.Sie leiden anders, teilweise habe ich den Eindruck, sie leiden sie intensiver, weil man darf auch 1 nicht vergessen, der Patient redet u00fcber seine Krankheit deutlich seltener und insofern ist die Frage, wie gut kommuniziert er mit dem Angehu00f6rigen?Weiu00df der Angehu00f6rige wirklich exakt genau, wie es dem Patienten gerade geht?Und das ist eine zusu00e4tzliche Belastung fu00fcr den Patienten.Also ein vu00f6lliges Rollenverstu00e4ndnis, was sich neu bildet, aber auch ich hab die Erfahrung gemacht gehabt, dass der Patient vielleicht seine Rolle auch veru00e4ndert.

Enkel arbeitet noch, ich selbst arbeite nicht mehr und auch da ist es durchaus angebracht und sinnvoll, dass man hier schlicht und ergreifend innerhalb der Beziehung eine gewisse Holzveru00e4nderung macht.

Gibt es Tage, wo Du gar nicht mehr an deine Erkrankung denkst?

Ja, obwohl ich aktuell in Therapie bin, werden die Tage eigentlich immer hu00e4ufiger, weil ich das gelernt habe, das Ganze zu verdru00e4ngen.Es gibt aber auch Tage, wo ich sehr intensiv dran denke, dass es immer dann wieder der Tag, bevor die nu00e4chste grou00dfe Blutkontrolle ansteht.Und man sollte sich immer trotz alledem, auch wenn ich sage, ich hab dann auch son bisschen Angst an dem Tag davor und vielleicht auch eine schlaflose Nacht, aber immer sagen, sorry, es ist so und wir mu00fcssen abwarten und wenn die Werte schlechter geworden sind, dann gibt es immer noch genu00fcgend Zeit und Mu00f6glichkeit zu u00fcberlegen, wollen wir es weiter erst mal nur kontrollieren oder mu00fcssen wir jetzt ganz dringend unbedingt in eine neue Therapie gehen?

Jetzt hast Du mit deiner Frau Ingrid ein Internetportal entwickelt und ausgebaut.Wie kam es dazu und was ist das Anliegen damit?

Also ich hab selbst die Erfahrung gemacht, da meine Diagnose, als ich selbst anfing, mich zu informieren u00fcber diese Krankheit, nutzt man das Internet.Klar, wenn man bei Doktor Google dann Myelom oder multiples Myelom eingibt, dann kriegt man innerhalb von 0.05 Sekunden 2387000 Eintru00e4ge.Ich hab mir gefragt, was will Patient damit?Insbesondere Patient in der Phase, der grade seine erste Diagnose gekriegt hat.Er ist damit vu00f6llig u00fcberfordert.

Und das Ansinnen eigentlich war dann, gezielt auf dieser Plattform Informationen zu bu00fcndeln, zu recherchieren, dass es auch wirklich vernu00fcnftige Informationen sind.Teilweise gehen sie in den wissenschaftlichen Bereich, teilweise sind sie relativ einfach gehalten, aber auch daru00fcber hinaus an das gesamte Umfeld zu 1 Krebserkrankung.Ja und wie gesagt, auch anderen Patienten damit wirklich zu helfen.Das ist das, was meine Frau und mich treibt, dieses zu machen.Und ich halte es auch fu00fcr wichtig, dass solche Portale auch aus Patientensicht gemacht werden.

Es gibt viele Portale, die von anderen betrieben werden, aber hier steht die Sicht des Patienten im Vordergrund.Ich als Patient will anderen Patienten hier entsprechende Informationen und Hilfestellung geben.

Warum hast Du dir fu00fcr das heutige Gespru00e4ch den Ruderclub Arcona ausgesucht?

Weil diese Location also wirklich ganz super ist.Ich weiu00df, dass es in Berlin also eine Vielzahl von Ruderclubs gibt und ich beneide Berlin dieses riesige Ruderer, wie wir sie haben.Ich hab selbst mehrere Wanderfahrten in Berlin also schon gemacht.

Wanderrudern ist bei dir ja auch zum Teil auf der Ostsee mit einem Vierer Ruderer mit Steuermann, korrekt?

Ja.Das sind diese entsprechenden Boote, die man auf der Ostsee nutzt, weil auf der Ostsee rudern ist natu00fcrlich etwas anderes als auch beim stehenden Gewu00e4sser.Von daher also mit einem normalen Ruderboot, wie man sie jetzt auu00dfer Berliner Gewu00e4sser nutzen wu00fcrde, wu00fcrde man auf der Ostsee nicht allzu weit kommen.

Was fasst einen da an, wenn man auf der auf dem Wasser ist, wie jetzt auf der Ostsee, zusammen mit seinen Freunden?

Das Zusammengehu00f6rigkeitsgefu00fchl in einem Boot, denn nur wenn die Mannschaft insgesamt gemeinsam im gleichen Schlag rudert, das gemeinsame Ziel hat, die gemeinsame Anstrengung unternimmt, dann kommt man von A nach B und dann ist man in der Lage, dann auch entsprechende Situationen, dass die Wellen doch mal etwas hu00f6her schlagen und wenn 1 etwas schwu00e4chelt, was durchaus vorkommen kann, dann ist es u00fcberhaupt kein Problem.Die anderen ziehen ihn einfach mit.

Also was ich raushu00f6re, man ist nicht allein.Ja.Hatte das geholfen bei deiner Krebserkrankung, dich daran zu erinnern und dir das bewusst zu machen, dass Du eine Mannschaft hast, deine Freunde, deine Kollegen, auf die Du dich verlassen kannst?

Man muss diese Krankheit nicht versuchen alleine zu bewu00e4ltigen, sondern man kann sie noch besser bewu00e4ltigen in 1 entsprechenden Gemeinschaft mit der entsprechenden Stu00fctzung, sei es Familie, sei es Freunde, sei es Kollegen, wo man einfach das Gefu00fchl hat, ja, die zittern mit einem, die fu00fchlen mit einem und sie nehmen auch wahr, ob es einem gut oder schlecht geht und man erfu00e4hrt unbewusst auch dadurch entsprechende Unterstu00fctzung.

Das Wanderrudern begleitet dich ja schon die ganzen letzten Jahre.Wie war das, als Du deine Krebsdiagnose bekommen hast?Hast Du da fu00fcr einen Moment gedacht, oh, kann ich das auch in Zukunft noch machen?

Ich hab mir gesagt, ich muss mir Ziel setzen.Und ein Ziel war eigentlich, noch in dem gleichen Jahr an 1 Wanderruderfahrt teilzunehmen.Wie gesagt, bis dahin musst Du wieder fit sein.Das hat nicht ganz geklappt, muss man dazu sagen, weil diese erste Therapie, die mit Schlammzellentransplantation, die auf uns zukommt, die zieht sich doch u00fcber ein ganzes Jahr hin.Was aber noch ein weiterer Motivationspunkt noch war, es war an dem Jahr war eine Ruderwanderfahrt von den Ruderfreunden, die ich habe, in Holland geplant.

Und als ich denen mitgeteilt habe, sorry Leute, es wird bei mir nicht funktionieren aus den anderen Gru00fcnden, kam sofort spontan die Ru00fcckantwort, die Ruderwanderfahrt wird auf ein Jahr verschoben, weil ohne dich machen wir diese Fahrt nicht.Also erst mal wieder ein unheimlicher Zuspruch von diesen Ruderfreunden und auch tatsu00e4chlich dann die weitere Motivation, eben ein Jahr spu00e4ter definitiv dran teilzunehmen Und es hat geklappt.

Klaus, bei all den Begegnungen, die wir bisher gehabt haben, habe ich dich immer als ausgesprochen lebensfrohen, lebensbejahenden und auch sehr zuversichtlichen Menschen erlebt.Und ich hab dich immer erlebt, dass Du von deinen nu00e4chsten Projekten, deinen nu00e4chsten Vorhaben erzu00e4hlt hast und ganz, ganz selten von der Krankheit.Wie gelingt das?

Ich hab son Wahlspruch mir irgendwann zugelegt.Wir sterben nur einmal, wir leben jeden Tag.Der ist geklaut von Supi, vu00f6llig klar, gestehe ich zu, aber mir gefu00e4llt das unheimlich zu sagen, ich lebe jeden Tag, ich brauche Ziele, Ziele Ich brauche gewisse Projekte, die ich erreichen will und meine eigene Krankheit spielt in dem Moment keine Rolle.

Woher beziehst Du die Kraft?

Ja, ich versuch die Kraft aus mir selbst zu ziehen.Ich muss dazu sagen, ich hatte vor mittlerweile 15 Jahre, wahrscheinlich schon her, mal Burnout und hab eine vierwu00f6chige psychosomatische Therapie gemacht stationu00e4r, die mir sehr viel gebracht hat.Und auch wenn das lange her ist, es gibt immer wieder Momente, wo man mal son Tiefpunkt hat und wo man sich dann plu00f6tzlich an diese 4 Wochen erinnert.Wir erinnern uns auch immer wieder an diesen Ort, wo wir das gemacht haben.Das ist ein sehr hu00e4ufiges Kurzurlaubsziel mittlerweile von uns geworden, wo wir sagen, ja, ne, schlechte Phase, lass uns mal Wochenende da hinfahren und wir kommen zuru00fcck nach dem Wochenende und haben unheimlich Kraft getankt.

Und ich hab gelernt in dieser Phase, ja, man kann absinken, aber man weiu00df, wo der entsprechende Ring ist, nachdem man greift, sich im Endeffekt aus dem Sumpf wieder herauszuziehen.

Was wu00fcrdest Du Menschen, die gerade ihre Diagnose erhalten haben, 1 multiplen Myeloms mit auf den Weg geben wollen?

Sich auf keinen Fall von der Diagnose schockieren zu lassen.Das ist vu00f6llig normal in dieser Anfangsphase, aber sehr schnell Hoffnung zu schu00f6pfen.In den letzten 10, 15 Jahren hat sich bei der Therapie des Multiplen Myelom derartig viel veru00e4ndert, dass ich eine Vielzahl von Patienten mittlerweile kenne, die 10, 15 oder noch lu00e4nger Jahre mit dieser Krankheit leben und auch gut leben bei guter Lebensqualitu00e4t.Und wir hatten anfangs gesagt, die Frage chronische Krankheit.Ja, es entwickelt sich dahin und das ist etwas, was sich eigentlich jeder Millionenprozent klarmachen muss oder soll.

Ja, es gibt die Hoffnung, es gibt die Mu00f6glichkeit, dass ich noch viele, viele Jahre bei guter Lebensqualitu00e4t mein Leben genieu00dfen kann.Und das ist etwas, was ich gerne den Myelompatienten also mitgeben mu00f6chte.Nicht den Kopf in den Sand stecken, sondern tatsu00e4chlich also aktiv an seinem weiteren Leben teilzuhaben und es zu es zu entwickeln in ein anderes Leben.Nicht das Leben, was man vorher hatte, aber mit dem Ziel, es ist ein anderes Leben, aber auch dieses andere Leben kann sehr schu00f6n sein.

Klaus, wir sind am Ende unseres Interviews angelangt.Ich wu00fcnsche dir und deinen Ruderfreunden noch viele schu00f6ne Tu00f6rns, immer eine Handbreit Wasser unterm Kiel, sagt man, glaub ich, hab mir das aufgeschrieben als Landratte.Und vor allen Dingen Riemen und Dollenbruch.Alles Liebe dir und deiner Frau Ingrid und auf ein gesundes und schu00f6nes Wiedersehen, Klaus.Schu00f6nen Dank.